什麼是「患者洞察報告網」？

患者洞察報告網 (PIN) 的功能比傳統患者資料庫更強大。這個線上平台可讓患者填寫問卷調查、上傳醫療記錄、追蹤健康結果，以及瞭解最新的研究和臨床試驗。

我們會妥善保護 PIN 資料並去除可識別身分的相關資訊，以便與同樣也在尋找效果更好、更新療法的研究人員和藥物開發人員分享。我們也會與患者分享這些資料，讓 PIN 參與者有機會可以瞭解其他人如何因應類似的健康問題。

我們已建立多少個 PIN？

2007 年起，我們已建立超過 80 個 PIN，並鼓勵數百個倡導團體和數千名患者參加，以盡可能廣泛收集和分享資料，用更少的時間找到更新、更好的療法。

誰能加入 Invitae PIN？

PIN 適合健康已出現狀況或有健康風險的人。未滿 18 歲的兒童或無法自行做出醫療決策的成人，必須由法定監護人、家長或監護人代為註冊。

為何應該加入 Invitae PIN？

您的切身資訊非常重要。我們透過問卷調查和患者上傳的醫療紀錄所收集的疾病相關資訊越多，就越能協助患者找到有效的治療方法。

有了您的參與，我們能夠：

• 研究為何每個人會有不同症狀
• 瞭解哪些治療方法有效，以及哪些無效
• 幫助醫療專業人士改善他們治療患者的方式
• 收集可供科學家使用的資訊，加快研究進展
• 在已出現健康狀況者（或其家人）符合試驗研究或臨床試驗的資格時予以告知

若我已註冊加入其他資料庫，還能參加 Invitae PIN 嗎？

可以。加入 Invitae PIN 將帶來真正的改變，因為我們會與患者及有能力改善患者生活的人分享資料。

誰能存取我的 PIN 資訊？

我們極度重視您的隱私。唯有經過培訓的 PIN 管理員可以存取您的身分識別資訊。您可以為每一份填寫的問卷調查設定分享的偏好設定。您也可以隨時變更分享偏好設定。在分享您的回覆內容之前，系統會移除所有個人身分識別資訊，例如您的姓名或電子郵件地址。我們打造的系統必能確保您的資料受到妥善保護。

只有 Invitae 會使用您的電子郵件地址，並依照您的聯絡偏好設定直接向您傳送訊息。

我的身分識別資料會如何受到保護？

除非您要求我們揭露您的聯絡資訊，否則所有個人識別資料（例如您的姓名或電子郵件地址）都會在分享資訊前全數清除。

這些資料屬於誰？

您的資料歸您所有。患者可在參加計劃後選擇分享個人提供的資訊，也可以輕鬆選擇退出。許多 PIN 參與者都願意無私分享資訊以支援研究，對此我們滿懷感激。

除了我以外，還有誰能存取這些資料？

在您的授權下，去除身分識別資料的資訊會提供給廣大的醫療社群使用，包括非營利組織、倡導團體、醫師、研究科學家、醫療試驗主持人、主管機關、製藥公司和生醫公司。

萬一我改變主意，可以退出嗎？

可以。您可以隨時變更分享偏好設定，也可以要求將您的資訊從 PIN 中完全撤銷。不過，在您退出 PIN 之前即已分享的無身分識別資訊將無法回收。

有任何疑問該與誰聯絡？

若您有任何疑問，請與我們聯絡：Email住址會使用灌水程式保護機制。你需要啟動Javascript才能觀看它。

如何瞭解臨床試驗相關資訊？

研究人員無法直接聯絡您。Invitae PIN 協調員會透過電子郵件，將研究或臨床試驗的相關資訊傳送給您。若您有興趣，我們很樂意為您說明如何參與試驗。

加入 PIN 是否保證就能參加臨床試驗？

否，因為每項試驗都有必須符合的特定條件。參與能立即展開研究之社群的優點，就是能更輕鬆掌握試驗機會，以及找到可能符合試驗或研究條件的患者。

若我不想參加臨床試驗，是否應該加入 PIN？

當然應該加入！您的問卷調查回覆內容和醫療資訊將能裨益整個醫療社群，包括與您素不相識的陌生人也能受惠。

參與計劃要花多少時間？

註冊程序非常簡單，可挑選您有空的時候完成。設定帳戶不需十分鐘。問卷調查約需五到十分鐘，甚至一小時不等，端視問題和疾病的複雜程度而定。若您需要更多時間才能完成問卷調查，可以先儲存回覆內容，有空時再登入繼續填寫。

日後系統還會要求我提供更多資訊嗎？

可以。最新的資料最為珍貴。您每年會收到至少一次更新資訊的提醒，也可以在您感覺健康狀況改變或有新資訊需要發佈時隨時更新。

加入 PIN 是否需要任何費用？

不需要。