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our voice matters. The Invitae Connect Patient Insights Network (PIN) amplifies the voice of patients to help researchers and drug developers find better treatments, faster. Register now to become part of a research-ready PIN with participants from around the world.
 
We believe that patients own their data and have the right to share it in a manner that protects their privacy. Through the Invitae Connect PIN, we connect participants with advocacy organizations, clinicians, researchers and drug developers for the benefit of all.
 
A Patient Insights Network, or PIN, is more powerful than a traditional patient registry. It is an interactive, online platform for surveying disease communities, uploading medical records, tracking health outcomes and sharing de-identified disease data. It’s HIPAA compliant, secure and research-ready.
 
This PIN can help generate research and academic interest. It can expedite trial recruitment and ultimately generate more progress toward treatments and cures. By adding your family's information to this PIN, you help amplify the patient's voice to bring solutions to the larger community. 
 
Invitae is a genetic information company whose mission is to bring genetic information into mainstream medical practice to improve the quality of healthcare for billions of people. 

Sanfilippo

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America

Abby Grace Foundation

Wendy Furgeson
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Ben's Dream

Stuart Sideman
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Ph: 617-899-4158

Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc. 

Jill Wood
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Ph: 347-689-2186

National MPS Society

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Australia

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France

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Poland

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Krzysztof and Tola Kusidlo
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Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje 

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Portugal

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Spain

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Sanfilippo Barcelona

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美國

艾比葛蕾絲基金會 (Abby Grace Foundation)

Wendy Furgeson
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Ben's Dream

Stuart Sideman
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Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.  

Jill Wood
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Ph: 347-689-2186

美國黏多醣症協會 (National MPS Society)

Mark Dant
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聖菲利柏氏症兒童基金會 (Sanfilippo Childrens Foundation) 

Megan Donnell
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 聖菲利柏氏症治療基金會 (Cure Sanfilippo Foundation)
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JLK for PCR

 JLK 聖菲利柏氏症研究基金會 (JLK Sanfilippo Research Foundation)
JLK 聖菲利柏氏症研究基金會 (JLK Sanfilippo Research Foundation)
PO Box 564
Belmont, MA 02478
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JJB for PCR

 Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.  
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美國黏多醣症協會 (National MPS Society)

 美國黏多醣症協會 (National MPS Society)
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Ph: 877-MPS-1001
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 萊恩基金會 (The Ryan Foundation)

 萊恩基金會 (The Ryan Foundation)
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Team Sanfilippo

Team Sanfilippo Foundation 
PO Box 1152
Ronkonkoma, NY 11779
518-879-6571
The Childrens Medical Research FoundationCure Kirby

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P. O. Box 70
Western Springs, Illinois 60558
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阿根廷
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阿根廷 MPS 協會 (Association MPS Argentina)

 
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澳洲
     
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 Sanfilippo Brasil

Sanfilippo Brasil 

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比利時
比利時

Boks VZW Belgium 
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加拿大
 
 Sanfilippo Childrens Research FOundationp- A life for Elisa

聖菲利柏氏症兒童研究基金會 (The Sanfilippo Children's Research Foundation) 
 41 Gwendolen Avenue Willowdale
Ontario Canada M2N 1A1
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加拿大 

 

Canadian MPS Societyanadian MPS Society

 
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Haitem for PCR

Le combat de Haitem contre Sanfilippo
1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
法國
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 SS for PCR  

Sanfilippo Sud 

 
Guilhain Higonnet
法國
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香港
香港
  

香港黏多醣症互助小組
G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
香港
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墨西哥
Sanfilippo Red

RED Sanfilippo Fundacion 
電話：+52 (477) 1092133
電話：+52 (477) 2802408
León Gto., Mexico
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紐西蘭
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肝醣儲積症國際倡導機構 (The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases, ISMRD)
Jenny Noble
電話 +64-7-5448868
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, New Zealand
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波蘭
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Adam and Lea Versus Sanfilippo

 
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stopsanfilippo

 

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28050 Madrid, Spain
610 893 873/637 822 377
瑞士
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C/O NAT Services SA
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