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We believe that patients own their data and have the right to share it in a manner that protects their privacy. Through the Invitae Connect PIN, we connect participants with advocacy organizations, clinicians, researchers and drug developers for the benefit of all.
 

合作組織

 

美國
AbbyGraceLogo 150

艾比葛蕾絲基金會 (Abby Grace Foundation)

 
Wendy Furgeson
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bens-dream-logo

 Ben's Dream

Stuart Sideman
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Ph: 617-899-4158
 CSF Logo Color-FINAL 2002

 聖菲利柏氏症治療基金會 (Cure Sanfilippo Foundation)

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PO Box 6902
Columbia, SC 29260
JLK for PCR

 JLK 聖菲利柏氏症研究基金會 (JLK Sanfilippo Research Foundation)

JLK 聖菲利柏氏症研究基金會 (JLK Sanfilippo Research Foundation)
PO Box 564
Belmont, MA 02478
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JJB for PCR

 Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.  

Jill Wood
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Ph: 347-689-2186

美國黏多醣症協會 (National MPS Society)

 美國黏多醣症協會 (National MPS Society)

Mark Dant
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Ph: 877-MPS-1001
Ryan MPS 

 萊恩基金會 (The Ryan Foundation)

萊恩基金會 (The Ryan Foundation)
www.ryanfoundation.net
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214.870.RYAN
Team Sanfilippo

Team Sanfilippo Foundation 

PO Box 1152
Ronkonkoma, NY 11779
518-879-6571
The Childrens Medical Research FoundationCure Kirby

兒童醫療研究基金會 (The Children's Medical Research Foundation, Inc.) 

P. O. Box 70
Western Springs, Illinois 60558
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阿根廷
 AMA LOGO

阿根廷 MPS 協會 (Association MPS Argentina)

 
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澳洲

     
logo-trans

聖菲利柏氏症兒童基金會 (Sanfilippo Childrens Foundation) 

 
Megan Donnell
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巴西
 Sanfilippo Brasil

Sanfilippo Brasil 

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比利時
比利時

Boks VZW Belgium 

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加拿大
 
 Sanfilippo Childrens Research FOundationp- A life for Elisa

聖菲利柏氏症兒童研究基金會 (The Sanfilippo Children's Research Foundation) 

 41 Gwendolen Avenue Willowdale
Ontario Canada M2N 1A1
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加拿大 

 

Canadian MPS Societyanadian MPS Society

 

Kim Angel
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法國
Haitem for PCR

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
法國
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 SS for PCR  

Sanfilippo Sud 

 
Guilhain Higonnet
法國
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香港
香港
 

香港黏多醣症互助小組

G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
香港
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墨西哥
Sanfilippo Red

RED Sanfilippo Fundacion 

電話:+52 (477) 1092133
電話:+52 (477) 2802408
León Gto., Mexico
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紐西蘭
ismrd.png

肝醣儲積症國際倡導機構 (The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases, ISMRD)

Jenny Noble
電話 +64-7-5448868
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, New Zealand
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波蘭
 Adam vs. Sanfilippo

Adam and Lea Versus Sanfilippo

 
Krzysztof and Tola Kusidlo
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 Maciek logo transparent 255

Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje 

 

 

 

Arleta Feldman
波蘭
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葡萄牙
 
SP for PCR

Sanfilippo Portugal

 
Raquel Marques
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西班牙
 sanfilippo 200

Foundation Sanfilippo B

 

Marta Vazquez
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SB for PCR

Sanfilippo Barcelona

 
Belen Garcia, Spain
stopsanfilippo

 

Stop Sanfilippo Fundacion 

 
 
Av. Camino de Santiago, 45
28050 Madrid, Spain
610 893 873/637 822 377
瑞士
Sanfilippo Switzerland

Fondation Sanfilippo Suisse 

C/O NAT Services SA
Street Jargonnant 2
Geneva 1207
Switzerland
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