Was ist ein Patient Insights Network?

Ein Patient Insights Network (PIN) kann mehr als ein herkömmliches Patientenregister. Es ist eine Onlineplattform, auf der die Teilnehmer an Befragungen teilnehmen, medizinische Unterlagen hochladen, Krankheitsbefunde nachverfolgen und sich über die neuesten Forschungsprojekte und klinischen Studien informieren können.

Die PIN-Daten werden geschützt und anonymisiert, damit sie mit Patienten, Wissenschaftlern und Medikamentenentwicklern, die daran arbeiten, neue und bessere Behandlungsmöglichkeiten für Krankheiten zu entwickeln, geteilt werden können. Die Daten werden auch an Patienten weitergegeben, damit die PIN-Teilnehmer erfahren können, wie andere Menschen ähnliche gesundheitliche Probleme bewältigen.

Wie viele PINs haben Sie aufgebaut?

Seit 2007 haben wir mehr als 80 PINs aufgebaut und Hunderte von Patientenorganisationen sowie Tausende von Patienten dazu inspiriert, sich der Bewegung anzuschließen, um möglichst weitreichend Daten erfassen und teilen zu können, um schneller neue und bessere Behandlungen zu finden.

Wer kann am Invitae PIN teilnehmen?

PINs sind für Personen gedacht, die mit einer Erkrankung leben oder krankheitsgefährdet sind. Für Kinder unter 18 Jahren oder Erwachsene, die nicht ihre eigenen medizinischen Entscheidungen treffen können, muss sich die erziehungsberechtigte Person, ein Elternteil oder der gesetzliche Vormund an ihrer Stelle registrieren.

Warum bei der Invitae PIN mitmachen?

Ihre Stimme ist wichtig. Je mehr Informationen wir mithilfe von Patientenbefragungen und hochgeladenen medizinischen Befunden über eine Krankheit erhalten, desto besser können wir den Gemeinschaften dabei helfen, wirksame Behandlungen zu finden.

Mit Ihrer Teilnahme können wir:

• Untersuchen, warum individuelle Personen unterschiedliche Symptome haben.
• Erfahren, welche Behandlungen wirksam sind und welche nicht.
• Medizinischen Fachkräften dabei helfen, die Art der Behandlung von Betroffenen mit der jeweiligen Erkrankung zu verbessern.
• Anhand des Zusammentragens von Informationen, die für Wissenschaftler nützlich sind, die Forschung vorantreiben.
• Personen, die mit Erkrankungen leben, (oder ihre Familien) informieren, dass sie gegebenenfalls für Forschungsstudien oder klinische Prüfungen geeignet sind.

Kann ich auch am PIN von Invitae teilnehmen, wenn ich bereits an einem anderen Register teilnehme?

Ja. Die Teilnahme am PIN von Invitae macht einen großen Unterschied, da die Daten mit anderen Patienten und mit Menschen, die Ihnen dabei helfen können, Ihr Leben zu verbessern, geteilt werden.

Wer erhält Zugang zu meinen PIN-Informationen?

Ihre Privatsphäre ist unsere Priorität. Ausschließlich geschulte leitende PIN-Mitarbeiter erhalten Zugang zu Ihren identifizierbaren Informationen. Sie können Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten für jede Befragung, an der Sie teilnehmen, neu einstellen. Außerdem können Sie Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten jederzeit ändern. Alle persönlichen Identifikatoren, z. B. Ihr Name oder Ihre E-Mail-Adresse werden entfernt, bevor Ihre Antworten freigegeben werden. Unsere Systeme sind so aufgebaut, dass Ihre Daten bei uns sicher sind.

Entsprechend Ihrer Kontakteinstellungen wird Ihre E-Mail-Adresse nur von Invitae für direkte Nachrichten verwendet.

Wie wird meine Identität geschützt?

Alle persönlichen Identifikatoren, z. B. Ihr Name oder Ihre E-Mail-Adresse, werden entfernt, bevor Ihre Informationen freigegeben werden, es sei denn, Sie bitten uns, Ihre Kontaktinformationen freizugeben.

Wem gehören die Daten?

Ihre Daten sind Ihr Eigentum. Die Patienten erteilen ihre Einwilligung und entscheiden sich dafür, Ihre Informationen zu teilen, diese Einwilligung können sie genauso einfach wieder zurückziehen. Wir sind dankbar, dass so viele PIN-Teilnehmer dazu bereit sind, ihre Informationen zu teilen, um so die Forschung zu unterstützen.

Wer außer mir hat Zugang zu den Daten?

Mit Ihrer Erlaubnis werden anonymisierte Daten der grösseren medizinischen Gemeinschaft, darunter gemeinnützige Organisationen, Interessengruppen, Ärzte, Wissenschaftler, Prüfärzte, Aufsichtsbehörden sowie Pharmakonzerne, biotechnische und biomedizinische Unternehmen, mitgeteilt.

Kann ich meine Teilnahme beenden, wenn ich meine Meinung ändere?

Ja. Sie können jederzeit Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten ändern oder verlangen, dass Ihre Informationen vollständig aus dem PIN entfernt werden. Anonymisierte Informationen, die geteilt wurden, bevor Sie das PIN verlassen, können nicht zurückgenommen werden.

An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe?

Bitte setzen Sie sich mit uns unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! in Verbindung, wenn sie Fragen haben.

Wie erfahre ich von klinischen Studien?

Wissenschaftler können nicht direkt mit Ihnen Kontakt aufnehmen. Der PIN-Koordinator wird Ihnen Informationen über eine Studie oder klinische Prüfung per E-Mail zusenden. Wenn Sie Interesse haben, erklären wir Ihnen, wie Sie Kontakt aufnehmen können.

Garantiert die Teilnahme an einem PIN, dass ich einen Platz in einer klinischen Studie bekomme?

Nein, da jede Studie ganz spezielle Teilnahmekriterien, die erfüllt werden müssen, hat. Der Vorteil davon, ein Mitglied in einer zur Forschung bereiten Gemeinschaft zu sein, besteht darin, dass es einfacher ist, Informationen über Möglichkeiten zur Studienteilnahme zu erhalten und Patienten zu identifizieren, die wahrscheinlich die Prüfungs- bzw. Studienkriterien erfüllen.

Sollte ich auch am PIN teilnehmen, wenn ich kein Interesse an einer klinischen Studie habe?

Unbedingt! Ihre Befragungen und medizinischen Informationen können für die gesamte medizinische Gemeinschaft von Nutzen sein, auch für Menschen, die Sie gar nicht kennen.

Wie viel Zeit nimmt die Teilnahme in Anspruch?

Die Teilnahme ist einfach, Sie können sie ganz nach Ihrer eigenen Zeit einplanen. Es dauert weniger als zehn Minuten, ein Benutzerkonto einzurichten. Das Ausfüllen der Umfragen variiert zwischen fünf oder zehn Minuten bis zu einer Stunde, je nach Komplexität der Fragen und der Erkrankung. Wenn Sie für das Ausfüllen einer Befragung mehr Zeit benötigen, können Sie Ihre Antworten speichern und sich zu einem späteren Zeitpunkt erneut anmelden.

Werde ich in Zukunft gebeten, weitere Informationen zur Verfügung zu stellen?

Ja. Die Daten bieten den größten Nutzen, wenn sie auf dem neuesten Stand sind. Sie erhalten Nachrichten, um Sie daran zu erinnern, Ihre Informationen mindestens einmal pro Jahr zu aktualisieren und Sie können jederzeit Aktualisierungen vornehmen, wenn es gesundheitliche Veränderungen gab oder Sie über neue Informationen verfügen.

Entstehen mir durch die Teilnahme an diesem PIN irgendwelche Kosten?

Nein.