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We believe that patients own their data and have the right to share it in a manner that protects their privacy. Through the Invitae Connect PIN, we connect participants with advocacy organizations, clinicians, researchers and drug developers for the benefit of all.
 
A Patient Insights Network, or PIN, is more powerful than a traditional patient registry. It is an interactive, online platform for surveying disease communities, uploading medical records, tracking health outcomes and sharing de-identified disease data. It’s HIPAA compliant, secure and research-ready.
 
This PIN can help generate research and academic interest. It can expedite trial recruitment and ultimately generate more progress toward treatments and cures. By adding your family's information to this PIN, you help amplify the patient's voice to bring solutions to the larger community. 
 
Invitae is a genetic information company whose mission is to bring genetic information into mainstream medical practice to improve the quality of healthcare for billions of people. 

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Wendy Furgeson
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Stuart Sideman
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Jill Wood
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Tel: 347-689-2186

National MPS Society

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Tel: 877-MPS-1001

Australien

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 Sanfilippo Childrens Research FOundationp- A life for Elisa

The Sanfilippo Children's Research Foundation 
 41 Gwendolen AvenueWillowdale
Ontario Kanada M2N 1A1
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Kanadisch 

 

Canadian MPS Societyanadian MPS Society

 
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Haitem for PCR

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1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
Frankreich
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 SS for PCR  

Sanfilippo Sud 

 
Guilhain Higonnet
Frankreich
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Hong Kong
Hong Kong
  

Hong Kong MPS Mutal Aid Group
G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
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RED Sanfilippo Fundacion 
Telefon: +52 (477) 1092133
Telefon: +52 (477) 2802408
León Gto., Mexiko
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Neuseeland
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Jenny Noble
Telefon +64-7-5448868
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, Neuseeland
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