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Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.

Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.

Mas os registros são difíceis de manter.

Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.

Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.

Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.

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Jill Wood
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National MPS Society

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PO Box 1152
Ronkonkoma, NY 11779
518-879-6571
The Children's Medical Research FoundationCure Kirby

The Children's Medical Research Foundation, Inc.

P. O. Box 70
Western Springs, Illinois 60558
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Sanfilippo Children's Research Foundation - A life for Elisa

The Sanfilippo Children's Research Foundation

41 Gwendolen Avenue, Willowdale
Ontario Canada M2N 1A1
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Canadian

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Kim Angel
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Colombia

Fundacion Sanfilippo Colombia

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Ph: +57 305-363-1478

France

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

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1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
France
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SS for PCR

Sanfilippo Sud

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France
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Hong Kong

Hong Kong

Hong Kong MPS Mutal Aid Group

G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
Hong Kong
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Mexico

Sanfilippo Red

RED Sanfilippo Fundacion

León Gto., Mexico
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Teléfono.: +52 (477) 1092133
Teléfono.: +52 (477) 2802408

New Zealand

ISMRD - The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases

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Jenny Noble
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, New Zealand
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Ph: +64-7-5448868

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