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Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.

Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.

Mas os registros são difíceis de manter.

Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.

Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.

Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.

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ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia

Abrasta - Brazilian Thalassemia Association

Acoustic Neuroma Association

Adrenal Insufficiency United

Alagille Syndrome Alliance

American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED)

Association for Creatine Deficiencies

Bow Foundation

C.R.A.V.A.T.

Canavan Disease Research

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) International

CDG Care

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Cure GMI Foundation

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Dandy-Walker Alliance, Inc.

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Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute

International Essential Tremor Foundation

Jack McGovern Coats Disease Foundation

Jonah's Just Begun

KCNQ2 Cure Alliance

Kidney Cancer Association

Living With Trisomy 13

MdDS Balance Disorder Foundation

National Tay-Sachs and Allied Diseases Association

No Stomach for Cancer

Noonan Syndrome Foundation

PCDH19 Alliance

PMG Awareness Organization, Inc.

Potocki-Lupski Hope Project

PRISMS, (Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)

Rasopathies Network

SAMSKARA

Small Cell Ovarian Cancer Foundation

Spastic Paraplegia Foundation

The Chagas Disease Foundation

The Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation

The FPIES Foundation

The I Have IIH Foundation

The KAT6A Foundation

The National MPS Society

The Romberg Connection

Trisomy 18 Foundation

Turner Syndrome Foundation

University of Edinburgh

Vestibular Disorders Association

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