Welcome to the Invitae Connect Patient Insights Network

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Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.

Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.

Mas os registros são difíceis de manter.

Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.

Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.

Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.

A Patient Insights Network, or PIN, is more powerful than a traditional patient registry. It is an interactive, online platform for surveying disease communities, uploading medical records, tracking health outcomes and sharing de-identified disease data. It’s HIPAA compliant, secure and research-ready.
 
This PIN can help generate research and academic interest. It can expedite trial recruitment and ultimately generate more progress toward treatments and cures. By adding your family's information to this PIN, you help amplify the patient's voice to bring solutions to the larger community. 
 
Invitae is a genetic information company whose mission is to bring genetic information into mainstream medical practice to improve the quality of healthcare for billions of people. 

Partner Organizations

America

Abby Grace Foundation

Abby Grace Foundation

Wendy Furgeson
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Ben's Dream

Ben's Dream

Stuart Sideman
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Ph: 617-899-4158
Cure Sanfilippo Foundation

Cure Sanfilippo Foundation

Contact@CureSanfilippoFoundation.org
PO Box 6901
Columbia, SC 29260
JLK Sanfilippo Research Foundation

JLK Sanfilippo Research Foundation

JLK Sanfilippo Research Foundation
PO Box 564
Belmont, MA 02478
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Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.

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Jill Wood
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Ph: 347-689-2186
National MPS Society

National MPS Society

Mark Dant
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Ph: 877-MPS-1001
Ryan MPS

The Ryan Foundation

www.ryanfoundation.net
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Ph: 214-870-RYAN
Team Sanfilippo Foundation

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PO Box 1152
Ronkonkoma, NY 11779
518-879-6571
The Children's Medical Research FoundationCure Kirby

The Children's Medical Research Foundation, Inc.

P. O. Box 70
Western Springs, Illinois 60558
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Argentina

Association MPS Argentina

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Australia

Sanfilippo Children's Foundation

Sanfilippo Children's Foundation

Megan Donnell
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Brazil

Sanfilippo Brasil

Sanfilippo Brasil

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Belgium

Belgium

Boks VZW Belgium

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Canada

Sanfilippo Children's Research Foundation - A life for Elisa

The Sanfilippo Children's Research Foundation

41 Gwendolen Avenue, Willowdale
Ontario Canada M2N 1A1
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Canadian

Canadian MPS Society

Kim Angel
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Colombia

Fundacion Sanfilippo Colombia

Fundacion Sanfilippo Colombia

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Ph: +57 305-363-1478

France

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
France
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SS for PCR

Sanfilippo Sud

Guilhain Higonnet
France
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Hong Kong

Hong Kong

Hong Kong MPS Mutal Aid Group

G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
Hong Kong
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Mexico

Sanfilippo Red

RED Sanfilippo Fundacion

León Gto., Mexico
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Teléfono.: +52 (477) 1092133
Teléfono.: +52 (477) 2802408

New Zealand

ISMRD - The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases

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Jenny Noble
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, New Zealand
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Ph: +64-7-5448868

Poland

Adam and Lea Versus Sanfilippo

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Krzysztof and Tola Kusidlo
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Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje

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Arleta Feldman
Poland
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Portugal

Sanfilippo Portugal

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Raquel Marques
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Spain

Foundation Sanfilippo B

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Sanfilippo Barcelona

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Belen Garcia, Spain
Stop Sanfilippo Fundacion

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Av. Camino de Santiago, 45
28050 Madrid, Spain
610 893 873/637 822 377

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Fondation Sanfilippo Suisse

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Fondation Sanfilippo Suisse
2, rue de Jargonnant
CH-1207 Genève
Switzerland
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