Welcome to the Invitae Connect Patient Insights Network

Registo

Junte-se a pacientes em todo o mundo na construção da comunidade PIN.

INICIAR MEU PERFIL

Find out about research studies and clinical trials.

SAIBA MAIS

Advance research and speed development of new treatments.

COMPARTILHE

Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.

Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.

Mas os registros são difíceis de manter.

Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.

Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.

Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.

A Patient Insights Network, or PIN, is more powerful than a traditional patient registry. It is an interactive, online platform for surveying disease communities, uploading medical records, tracking health outcomes and sharing de-identified disease data. It’s HIPAA compliant, secure and research-ready.
 
This PIN can help generate research and academic interest. It can expedite trial recruitment and ultimately generate more progress toward treatments and cures. By adding your family's information to this PIN, you help amplify the patient's voice to bring solutions to the larger community. 
 
Invitae is a genetic information company whose mission is to bring genetic information into mainstream medical practice to improve the quality of healthcare for billions of people. 

Partner Organizations

America

Abby Grace Foundation

Abby Grace Foundation

Wendy Furgeson
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ben's Dream

Ben's Dream

Stuart Sideman
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: 617-899-4158
Cure Sanfilippo Foundation

Cure Sanfilippo Foundation

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
PO Box 6902
Columbia, SC 29260
JLK Sanfilippo Research Foundation

JLK Sanfilippo Research Foundation

JLK Sanfilippo Research Foundation
PO Box 564
Belmont, MA 02478
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.

Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.

Jill Wood
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: 347-689-2186
National MPS Society

National MPS Society

Mark Dant
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: 877-MPS-1001
Ryan MPS

The Ryan Foundation

www.ryanfoundation.net
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: 214-870-RYAN
Team Sanfilippo Foundation

Team Sanfilippo Foundation

PO Box 1152
Ronkonkoma, NY 11779
518-879-6571
The Children's Medical Research FoundationCure Kirby

The Children's Medical Research Foundation, Inc.

P. O. Box 70
Western Springs, Illinois 60558
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Argentina

Association MPS Argentina

Association MPS Argentina

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Australia

Sanfilippo Children's Foundation

Sanfilippo Children's Foundation

Megan Donnell
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Brazil

Sanfilippo Brasil

Sanfilippo Brasil

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Belgium

Belgium

Boks VZW Belgium

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Canada

Sanfilippo Children's Research Foundation - A life for Elisa

The Sanfilippo Children's Research Foundation

41 Gwendolen Avenue, Willowdale
Ontario Canada M2N 1A1
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Canadian

Canadian MPS Society

Kim Angel
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Colombia

Fundacion Sanfilippo Colombia

Fundacion Sanfilippo Colombia

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: +57 305-363-1478

France

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

Le combat de Haitem contre Sanfilippo

1 bis rue Saint Pierre
93110 Rosny sous bois
France
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
SS for PCR

Sanfilippo Sud

Guilhain Higonnet
France
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Hong Kong

Hong Kong

Hong Kong MPS Mutal Aid Group

G/F, Wang Lai House
Wang Tau Hom Estate
Kowloon
Hong Kong
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Mexico

Sanfilippo Red

RED Sanfilippo Fundacion

León Gto., Mexico
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Teléfono.: +52 (477) 1092133
Teléfono.: +52 (477) 2802408

New Zealand

ISMRD - The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases

ISMRD - The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases

Jenny Noble
167 Hollister Lane
Ohauiti, Tauranga, New Zealand
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Ph: +64-7-5448868

Poland

Adam and Lea Versus Sanfilippo

Adam and Lea Versus Sanfilippo

Krzysztof and Tola Kusidlo
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje

Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje

Arleta Feldman
Poland
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. Facebook

Portugal

Sanfilippo Portugal

Sanfilippo Portugal

Raquel Marques
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

Spain

Foundation Sanfilippo B

Foundation Sanfilippo B

Marta Vazquez
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
Sanfilippo Barcelona

Sanfilippo Barcelona

Belen Garcia, Spain
Stop Sanfilippo Fundacion

Stop Sanfilippo Fundacion

Av. Camino de Santiago, 45
28050 Madrid, Spain
610 893 873/637 822 377

Switzerland

Fondation Sanfilippo Suisse

Fondation Sanfilippo Suisse

Isabelle Costes
Fondation Sanfilippo Suisse
2, rue de Jargonnant
CH-1207 Genève
Switzerland
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

SAIBA MAIS

© Invitae Corporation. All rights reserved.

COMPARTILHE