Nós percebemos que seu tempo é valioso e aprecio muito o seu esforço na conclusão da pesquisa SBRS. Acreditamos que a informação que reunirmos aumentará consideravelmente o conhecimento sobre MPS e também ajudará a avançar pesquisas futuras. Clique no link para fazer upload de resultados de testes ou registros médicos para sua conta.
Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.
Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.
Mas os registros são difíceis de manter.
Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.
Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.
Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.
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