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https://www.canavanresearch.org/ Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
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Canavan Foundation
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National Tay-Sachs & Allied Diseases Association |
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Rare Disease Foundation |
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ThinkGenetic https://www.thinkgenetic.com/ |
Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.
Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.
Mas os registros são difíceis de manter.
Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.
Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.
Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.
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